Розділ «Питання ідентичності»

Попри те, що на написання книги «Нога як точка опори» я витратив майже десять років, упродовж цього часу продовжував досліджувати інші теми, головною серед яких був синдром Туретта.

У 1971 році до мене повторно звернувся Ізраїль Шенкер, журналіст «Нью-Йорк таймс», який приїздив до Бет-Аврааму влітку 1969 року й опублікував велику статтю про первинні ефекти леводопи. Тоді він зателефонував ще раз, щоб запитати про стан пацієнтів.

Я відповів, що багатьом із них до вподоби тривале «пробудження» після вживання препарату, проте у декого ці ліки викликають дивні ускладнені реакції. Я зазначив, що, передусім, вони страждали на тик. Багато з них почали робити різкі конвульсивні рухи або ж видавати неприємні звуки — часом це були лайливі слова-паразити. Я гадав, що ймовірною причиною цього є вибухове збудження підкіркових механізмів, що зазнали ушкоджень через первинну хворобу, а тепер їх розворушувало безперервне стимулювання леводопою. Тому вказав Шенкеру на те, що, враховуючи цей тик і лайку, деякі пацієнти з постенцефалітичним синдромом демонстрували ознаки захворювання, схожого на рідкісний синдром Жилля де ла Туретта. Насправді мені ніколи не траплялося мати справу з людьми, які страждають на це захворювання, але я про них читав.

Отже, Шенкер прибув до лікарні для спостереження й опитування пацієнтів. Напередодні виходу статті у друк я поспішив до кіоску на Аллертон-авеню за примірником ранкової газети.

Шенкер докладно змалював усі нюанси того, що він називав «дивовижною топографією тику». Він звернув увагу на те, що в однієї з жінок тик характеризувався замружуванням очей, і їй вдавалося перетворити його на стискання кулаків, а інша пацієнтка могла позбутися проявів тику, зосередившись на в’язанні чи роботі на друкарській машинці.

Після публікації статті до мене почали надходити численні листи від людей з різноманітними формами тику, які хотіли почути точку зору фахівця. На мою думку, влаштувати для них прийом було б недоречно, оскільки це можна розцінювати як отримання прибутку від публікації в газеті. (Тут, напевно, в мені відгукувалося те, як відреагував мій батько на рецензію на «Мігрень», опубліковану раніше того ж року у «Таймс».) Серед моїх дописувачів був один наполегливий молодий чоловік, який мене зачепив, і його я таки прийняв. Рея переслідував конвульсивний тик — він називав це «тикозною дотепністю» і «дотепною тикозністю» (себе він називав «дотепним тикозним Реєм»). Мене надзвичайно вразило те, що з ним відбувалося — не лише блискавичний тик, але й швидкість думки й гострота розуму, так само як і способи, які він винайшов, щоб справлятися зі своїми проявами синдрому Туретта. Рей мав прекрасну роботу й був щасливий у шлюбі, проте не міг пройтися вулицею, щоб на нього не витріщалися всі довкола. Він був мішенню здивованих чи несхвальних поглядів із п’яти років.

Рей часом розглядав своє туреттичне «я» (яке він нарік «містер Т.»), як щось відмінне він його «дійсного „я“», майже як Франсес Д., зазвичай мовчазна й стримана леді з постенцефалітичним синдромом, яка вважала, що має «дике „я“ на допі», що дуже відрізняється від її культурного «справжнього» «я». Туреттичне «я» зробило Рея імпульсивним і розгальмованим, забезпечило йому блискавичну дотепність і швидкість реакції загалом. Він практично завжди вигравав у настільний теніс, не стільки завдяки майстерності, скільки через надзвичайну швидкість і непередбачуваність подач та прийомів. (Раніше я спостерігав подібну ситуацію з постенцефалітичними пацієнтами — перш ніж їх охоплював паркінсонізм і катактонічний ступор, вони мали схильність до гіперрухливості й збудження, а в такому стані могли перевершувати звичайних людей під час гри у футбол). Швидкість психологічних реакцій та імпульсивність Рея у поєднанні з музикальністю дозволяли йому створювати віртуозні імпровізації на барабанах.

Я гадав: те, що побачив улітку й восени 1969 року, спостерігаючи за постенцефалітиками, мені вже ніколи не трапиться. Тепер же, після зустрічі з Реєм, усвідомив, що синдром Туретта був іще одним, можливо, настільки ж рідкісним і цінним (і певною мірою спорідненим) предметом для дослідження.

Наступного дня після зустрічі з Реєм я, як мені здалося, помітив на вулицях Нью-Йорка трьох людей із таким же синдромом, а через день — іще двох. Мене це вразило, оскільки, за описами, синдром Туретта був надзвичайно рідкісним захворюванням, і його діагностували в одного чи двох пацієнтів на мільйон. Але тоді я усвідомив, що ця недуга є принаймні у тисячу разів поширенішою. Я думав, що був сліпим, оскільки не помічав цього раніше, але зустріч із Реєм налаштувала, так би мовити, моє неврологічне око так, що тепер уже міг розгледіти цю хворобу.

Я гадав, що є чимало людей, подібних до Рея, і мріяв про те, що можна зібрати їх докупи так, щоб вони усвідомили свою фізіологічну й психологічну подібність й утворили щось на кшталт братньої спільноти. Навесні 1974 року я виявив, що ця мрія вже втілилася в реальність: двома роками раніше група батьків, чиї діти страждали від цієї недуги, у Нью-Йорку заснували Асоціацію синдрому Туретта (АСТ), але наразі вона налічувала близько двадцяти дорослих із цим захворюванням. У 1973 році у мене на прийомі була маленька дівчинка з синдромом Туретта, а її батько, психіатр, один із засновників АСТ, запросив мене на зібрання.

Хворі на синдром Туретта часто надзвичайно підвладні гіпнозу й сугестії, схильні до мимовільного наслідування і копіювання. Я про це довідався на тому першому зібранні АСТ. У певний момент до підвіконня ззовні зали засідань підлетів голуб, махав та тріпотів крилами, і зрештою прилаштувався на підвіконні. Переді мною сиділо семеро чи восьмеро туреттиків, і я бачив, як дехто з них робить «тріпотливі» рухи руками й лопатками, наслідуючи голуба й одне одного.

Під кінець 1976 року на одному із зібрань АСТ до мене підійшов юнак, якого звали Джон П. і сказав: «Я найвизначніший туреттик у світі, маю найскладнішу картину синдрому з усіх, які вам коли-небудь доведеться побачити. Я можу розповісти вам про синдром Туретта те, що більше нікому не відомо. Хочете я буду вашим зразком для дослідження?». Ця пропозиція, у якій по-чудернацькому змішалися претензійність і самозаперечення, заскочила мене зненацька, втім запропонував зустрітися у мене в кабінеті, після чого вирішити, чи буде подальше вивчення плідним. Він звернувся до мене не як людина, яка потребує допомоги чи лікування, а як об’єкт дослідження.

Побачивши швидкість і складність його тиків і словесних висловлювань, я подумав, що під час прийому варто було б мати під рукою відеомагнітофон, тож домовився про оренду найкомпактнішого на ті часи магнітофона — «Соні Портапак» (він важив близько дев’яти кілограмів).

Ми провели два ознайомлювальних сеанси — Джон говорив цілковиту правду. Я направду ніколи не бачив такої складної і серйозної картини, як та, яку він мені показав і з якою мав жити — навіть не читав і не чув нічого, що хоча б віддалено нагадувало її; подумки уже охрестив це «надсиндромом Туретта». Тішився, що роблю відеозаписи, позаяк деякі з його тиків і дивакуватих елементів поведінки проявлялися за долю секунди, а часом два чи й більше відбувалися одночасно. Неозброєним оком важко було охопити всі прояви захворювання, та завдяки магнітофону я міг упіймати їх усі й передивитися у сповільненій зйомці чи окремими кадрами. Також міг переглядати відео разом із Джоном, який часто розповідав мені, про що він думав чи що відчував під час того чи іншого нападу. Таким чином, думав я, варто вміти аналізувати тики подібно до того, як аналізують сновидіння. Напевно, тики можна назвати «легким шляхом» до підсвідомості.

Пізніше я відмовився від цієї думки через те, що, як мені здавалося, більшість тиків і різновидів тикозної поведінки (стрімкі випади, стрибки, гавкання) виникають як реакційні чи спонтанні збудження стовбура мозку чи смугастого тіла і в цьому розумінні є біологічно, але не психічно зумовленими. Проте траплялися очевидні винятки, особливо що стосується копролалії — непереборного судомного вживання слів-паразитів чи нецензурної лайки (і її рухового еквіваленту — копропраксії, або ж потягу до непристойного жестикулювання). Джон полюбляв привертати увагу, дратувати чи ображати інших. Манія випробовувати межі суспільства, межі пристойності не є рідкістю серед людей із синдромом Туретта.

Найбільше мою увагу привернув дивний звук, який Джон часто видавав під час нападів тику. Я записав це на плівку, а тоді відтворював у сповільненій зйомці, розтягуючи звуки, і зрозумів, що це насправді німецьке слово — «verboten!»[253] — тикозною швидкістю вимови зіжмакане до єдиного нерозбірливого шуму. Коли ж сказав про це Джону, він відповів, що цим словом німецькомовний батько звертався до нього, коли він мав тики в дитинстві. Я надіслав копію цього запису Лурії, який захоплено назвав це «інтроекцією батькового голосу у вигляді тику».

Я почав схилятися до думки, що чимало різновидів тику і тикозної поведінки трималися десь посередині між мимовільним і зумисним, десь поміж рефлексами й діями, підкіркові за походженням, але часто наділені значенням і зумисністю — свідомою чи підсвідомою.

Якось улітку — Джон тоді саме був у мене в кабінеті — у відчинене вікно залетів метелик. Джон почав наслідувати, як він зиґзаґоподібно кружляє по кімнаті, різкими, безладними рухами голови й очей, виливаючи потік ніжностей і проклять. Він невпинно повторював: «Хочу тебе поцілувати, хочу тебе вбити», — згодом редукувавши це до «поцілувати тебе, вбити тебе, поцілувати тебе, вбити тебе». Через дві-три хвилини цієї метушні — здавалося, що поки метелик кружлятиме довкола, він не спиниться — я жартома сказав: «Якби ви справді зосередилися, то не помітили б цього метелика, навіть якби він опустився вам на носа».

Варто було мені це вимовити, як він схопився за кінчик носа й щосили рвонув його, немовби намагаючись зігнати величезного метелика, який був усівся туди. Я задумався, чи його бурхлива туреттична уява перетворилася на галюцинацію, змусивши Джона прийняти уявного метелика за справжнього й немовби насправді відчути його дотик на своїй шкірі. Складалося враження, що переді мною наяву розігрується якесь нічне жахіття.