Розділ «Питання ідентичності»

Я напружено працював із Джоном в перші три місяці 1977 року, і це викликало відчуття дива, відкриття й інтелектуального збудження — ще сильніше за все, що відчував із літа 1969 року, коли почали пробуджуватися пацієнти, які страждали на постенцефалітичні синдроми. Я надзвичайно гостро відчув те саме, що й після зустрічі з Реєм — маю написати книгу про синдром Туретта. Я думав про те, щоб написати книгу, в якій Джон був би головним персонажем — можливо, моя розповідь мала б вигляд збірного опису або ж фактичного змалювання «дня з життя» людини з граничними проявами синдрому Туретта.

Також я вважав, що після такого обнадійливого початку надзвичайно інформативним буде повноцінне комплексне обстеження, але застеріг Джона, що це буде по суті дослідженням, вивченням, а якогось терапевтичного ефекту очікувати не слід. Відповідно, обстеження має нагадувати «Розум мнемоніста» Лурії чи Фройдове «Тлумачення сновидінь». (Я постійно тримав ці дві книги з собою упродовж кількох місяців, коли ми проводили це «туреттичне дослідження».)

Щосуботи приймав Джона у себе в кабінеті, роблячи відеозаписи наших сеансів із двох ракурсів одночасно — одну камеру було спрямовано на обличчя і руки Джона, а інша знімала нас обох із ширшого кута огляду.

По дорозі до мене суботніми ранками Джон часто зупинявся біля італійської бакалійної крамниці й купував собі сандвіч і колу. Це була популярна бакалія, у якій завжди юрмилися люди — Джон завжди міг їх описати, чи радше дивовижним чином персоніфікувати так, що вони поставали немов реальні. Я читав Бальзака й процитував Джону його слова: «У моїй голові — все суспільство».

«У моїй також, — сказав Джон. — Проте у формі наслідування». Ці миттєві мимовільні імітації й наслідування нерідко мали відтінок пародії і глузування, тому люди, які оточували Джона, часом кидали на нього вражені чи обурені погляди, які він, своєю чергою, наслідував чи пародіював. Сидячи в кабінеті й слухаючи, як він змальовує і зображає подібні сцени, я почав задумуватися над тим, щоб піти з ним і побачити їх на власні очі.[254] Ця ідея викликала у мене значний сумнів — я не хотів, щоб Джон соромився від усвідомлення того, що він увесь час є об’єктом спостереження (чи, якщо бути точним, об’єктом запису на камеру, якщо б я взяв із собою «Портапак»), до того ж я не хотів втручатися у його життя поза нашими суботніми зустрічами. Однак я вважав, що запис дня чи тижня з життя такого надтуреттика матиме значну цінність — він зможе доповнити клінічні й феноменологічні кабінетні спостереження антропологічною й етіологічною перспективами.

Далі я зв’язався з командою творців антропологічного документального кіно — вони саме повернулися зі зйомок племені у Новій Гвінеї, — їх заінтригувала думка про існування свого роду медичної антропології. Проте вони захотіли 50 тисяч доларів за тиждень зйомки, а я не мав таких коштів — це було більше, ніж я заробляв за весь рік.

Я озвучив це Дункану Далласу (мені було відомо, що Йоркширське телебачення часом надає гранти для документальних польових досліджень), на що він відповів: «Чому б мені на нього не поглянути?». За кілька тижнів Дункан прибув до мене й погодився, що Джон був несхожим на все, що йому доводилося бачити до того, що він вміє чітко висловлюватися і добре подавати себе. Дункан захотів зняти про нього повнометражний документальний фільм, і Джон, який бачив документальний фільм «Пробудження», був у захваті від цієї думки. Однак на той момент я вже не почувався настільки захопленим й мене дещо турбував надмірний ентузіазм і, напевно, очікування Джона від своєї ролі. Я хотів далі провадити з ним спокійну дослідницьку роботу, а він мріяв про головну роль у документальному фільмі.

За його словами, йому було до вподоби «грати», влаштовувати «сцени», бути центром уваги, але потім він уникав тих місць, де він хоча б раз таку сцену влаштував. Як він сприйме те, що деякі з цих «сцен» чи «вистав» — ексгібіціоністських, однак зумовлених нападами тику — буде записано на відео, що їм буде надано незмінної форми, яку він не зможе знищити? Ми утрьох все ретельно обговорювали під час ознайомлювального візиту Дункана, і останній доклав усіх зусиль, щоб запевнити Джона, що той зможе приїхати до Англії й на будь-якому етапі долучитися до монтажу фільму.

Зйомки завершилися влітку 1977 року, і Джон був у захваті: демонстрував тики й гримаси, керований своєю недугою, проте водночас грайливий, — блазнював, імпровізував, наслідував за наявності публіки, почасти висловлювався обережно, розважливо й часто дуже зворушливо про життя людей, подібних до нього самого. Ми всі вважали, що зрештою отримаємо визначний, але виважений і дуже людяний документальний фільм.

Після зйомок ми з Джоном повернулися до наших спокійних спільних сеансів, але тепер я спостерігав у ньому певну напруженість — стриманість, якої не помічав раніше, і коли його запросили до Лондона для активної участі у процесі монтажу, він відхилив пропозицію.

Фільм показали по британському телебаченню на початку 1978 року. Він отримав велику кількість відгуків — усі вони були позитивними, — і до Джона посипалися численні листи від глядачів, які співпереживали й захоплювалися ним. Спершу він дуже пишався цим фільмом і показував його друзям і сусідам, проте згодом його охопила глибока стурбованість, до того ж Джон розгнівався і висунув претензії мені, заявивши, що я «продав» його ЗМІ (забуваючи при цьому, що це саме він найбільше хотів знятися у фільмі, і саме я висловлював застереження). Він зажадав, щоб фільм було вилучено з показу і щоб його більше ніколи не демонстрували знов, це ж саме стосувалося і зроблених мною відеозаписів (тоді їх налічувалося понад сотня). Джон заявив: якщо хоча б колись фільм знову покажуть або якщо я оприлюдню записи, він прийде й уб’є мене. Мене це дуже шокувало й спантеличило — і налякало також, — однак я пішов йому назустріч, і цей документальний фільм більше ніколи не транслювали по телебаченню.

Але, на жаль, цим Джон не задовольнився. Він почав телефонувати мені з погрозами — спочатку вони складалися з трьох слів: «Пам’ятайте про Туретта». Він знав, що мені чудово відомо: самому Жилю де ля Туретту одна з пацієнток вистрелила в голову.[255]

В обставинах, що склалися, я не міг показати плівки із записом Джонової поведінки навіть своїм колегам, і це мене невимовно засмучувало, оскільки розумів, що це — надзвичайно цінний матеріал, здатний пролити світло не лише на численні складові синдрому Туретта, а й на мало досліджувані аспекти неврології і людської природи загалом. Я гадав, що міг би написати цілу книгу про п’ять секунд цього відеозапису, проте так цього і не зробив.

Раніше написав статтю про Джона для «Нью-Йорк рев’ю оф букс» — її вже було здано у коректуру, проте я скасував публікацію, побоюючись, що це розлютить його.

Більше я збагнув, коли під час психіатричного зібрання восени 1977 року відбувався показ документального фільму «Пробудження», який раз у раз хтось переривав. Виявилося, що це сестра Джона. Пізніше ми з нею поговорили, і вона сказала, що вважає сам фільм і демонстрацію у ньому таких пацієнтів «шокуючим явищем». Її стурбувало, що брата покажуть по телевізору. Жінка додала, що таких людей потрібно ховати від сторонніх очей. Я почав розуміти, хоча й запізно, Джонове двоїсте ставлення до зйомки у фільмі — потяг до того, щоб його побачили, бажання виставити себе на публіку й водночас сховатися від чужого ока.

У вісімдесятому році для того, щоб відволіктися від невдалих спроб із «Ногою», я написав замітку про Рея, чарівного дотепного тикозника, за яким спостерігав майже десять років. Мене тривожило, як Рей відреагує на те, що я про нього пишу, тож запитав про його думку з приводу публікації і запропонував прочитати йому свою замітку.

«Ні, все добре. Можете не читати», — відповів він.

Коли ж почав наполягати, він запросив мене до себе на обід, після якого я міг прочитати те, що написав, йому з дружиною. Під час читання Рей раз у раз судомно смикався, а у певну мить вигукнув: «Ви дозволяєте собі нечемно поводитися!».

Я зупинився і витяг червоний олівець зі словами: «Що треба видалити? Як скажете, так і буде».

Проте він відповів: «Продовжуйте… читайте далі».