Розділ «Пробудження»

Восени 1966 року я почав лікувати пацієнтів у Бет-Авраамі. Це заклад, де лікують хронічні хвороби при Медичному коледжі Альберта Ейнштейна. Невдовзі я збагнув, що серед п’яти сотень пацієнтів, які перебували там на постійній основі, близько вісімдесяти розкидані по різних відділеннях. Саме вони пережили пандемію летаргічного енцефаліту (або ж сонної хвороби), що на початку 1920-х років стрімко поширилася в усьому світі. Тисячі людей вона знищила одразу, а тих, хто нібито одужав, часто спіткали дивні постенцефалітичні синдроми, що часом проявлялися через десятки років. Багато з них застигали у стані глибокої гіпокінезії, властивої паркінсонізму, дехто впадав у кататонічний ступор. Це відбувалося не зовсім усвідомлено: їхня свідомість «зависала» у точці, де хвороба вразила певні ділянки мозку. Я був приголомшений, дізнавшись, що деякі пацієнти перебували у такому стані по тридцять-сорок років — насправді й лікарню у 1920 році відкрили для цих перших жертв летаргічного енцефаліту.

У 1920−1930-ті роки, щоб задовольнити потреби пацієнтів із постенцефалітичними синдромами, в усьому світі почали будувати нові або переобладнувати вже наявні лікарні. Одна з таких, лікарня «Гайлендз» на півночі Лондона, була заснована для хворих на лихоманку — чималу територію займали десятки корпусів, що потім були переоснащені для розміщення близько двадцяти тисяч хворих на постенцефалітичні синдроми. Проте на кінець 1930-х більшість цих хворих померли, а про саму недугу, що колись займала перші шпальти газет, практично забули. У медичній літературі траплялися лише поодинокі згадки про дивні постенцефалітичні синдроми, що можуть проявитися лише десятиліття по тому.

Медсестри, які добре знали цих пацієнтів, були переконані: за закляклими зовнішніми оболонками — замкненими та ув’язненими — сховані повноцінні, неушкоджені інтелекти й особистості. Вони також зазначали, що зрідка пацієнти на короткий проміжок часу вивільнялися з цього заціпеніння — наприклад, музика немовби оживляла їх, даючи можливість танцювати навіть попри те, що вони не могли ані ходити, ані співати, ані навіть говорити. Ба більше, у рідкісних випадках дехто з них здійснював мимовільні рухи — зненацька і з блискавичною швидкістю — явище так званої парадоксальної кінезії.[199]

Мене вражало, що ніколи не траплялося двох пацієнтів із однаковими проявами хвороби: вона могла набувати будь-якої форми. Дослідники, які вивчали її у 1920−1930-ті, влучно назвали її «фантасмагорією». Для цього синдрому був характерний величезний спектр відхилень, що виникали на всіх рівнях нервової системи; ця недуга могла значно краще за інші продемонструвати, як влаштована нервова система, якими є мозок та поведінкові реакції на своїх найпримітивніших рівнях.

Походжаючи поміж пацієнтами з постенцефалітичними синдромами, я часом почувався, немов натураліст у тропічних джунглях, часом навіть у прадавніх джунглях — спостерігаючи зразки доісторичної поведінки, властивої істотам, які існували на Землі до появи людини — догляд за тілом, чухання, хлебтання, смоктання, важке дихання і ще великий репертуар химерних дихальних і голосових поведінкових реакцій. Це були приклади «викопної поведінки», дарвіністських рудиментів попередніх епох, вивільнених із фізіологічного ув’язнення шляхом стимуляції первинних систем стовбура головного мозку, що спершу зазнали ушкоджень і стали чутливішими внаслідок енцефаліту, а тепер були «розбуджені» леводопою.[200]

Півтора року я провів за спостереженнями, нотував, часом знімав пацієнтів на відео чи робив аудіозаписи, і за цей час пізнав їх не лише як пацієнтів, а і як звичайних людей. Від багатьох із них відмовилися рідні, тож контактували вони лише з медичним персоналом. Лише після того, як я видобув їхні картки за 1920−1930-ті роки, то зміг підтвердити діагнози, відтак поцікавився у керівника лікарні, чи можна розмістити їх в одному відділенні — це б дало змогу сформувати свого роду спільноту.

Від самого початку я розумів, що стикаюся з індивідуумами у винятковому, безпрецедентному стані, в раніше не описаних обставинах, і упродовж кількох тижнів після зустрічі з цими хворими у 1966 році я міркував над створенням книги про них, маючи намір запозичити назву твору Джека Лондона «Люди безодні». Це відчуття динаміки захворювання й життя, організму чи індивіда, який прагне вижити, часом під тиском найнесприятливіших і найважчих обставин, не брали так активно до уваги в часи, коли я був студентом і навчався в резидентурі, та й у медичній літературі того часу на цьому також не наголошували. Проте зіткнувшись із пацієнтами, які потерпали від постенцефалітичних синдромів, я чітко усвідомив, наскільки це приголомшливо правдиво. Те, що зневажливо відкидали більшість моїх колег («Лікарні хронічних хвороб? Що цікавого може бути у таких місцях?»), постало у цілковито іншому світлі: це була ідеальна можливість побачити, як розгортається ціле життя.

У кінці 1950-х років було з’ясовано, що враженому паркінсонізмом мозку бракувало нейромедіатора дофаміну[201] — отже, «привести до норми» його можна було шляхом підняття рівня цієї біологічно активної речовини. Пацієнтам давали леводопу (прекурсор дофаміну) з дозуванням кілька міліграмів, проте це не давало якогось відчутного ефекту, аж поки страшенно відважний Джордж Котзіас[202] не запропонував групі пацієнтів із хворобою Паркінсона в тисячі разів більші дози препарату. Тоді й було помічено його надзвичайний терапевтичний ефект. Коли ж у лютому 1967 року Котзіас опублікував результати дослідження, для пацієнтів із цим діагнозом вмить з’явилися нові перспективи: до цього часу на них чекало безрадісне майбутнє і прогресування недієздатності, а тепер новий препарат міг змінити життя. Атмосфера була ніби наелектризована від збудження, і мене цікавило, чи може леводопа стати у пригоді моїм власним, таким різним пацієнтам.

Я вагався, чи варто призначати леводопу своїм пацієнтам у Бет-Авраамі, адже вони мали незвичайну форму хвороби Паркінсона, а постенцефалітичний розлад — набагато складніший, серйозніший і незбагненніший. Як відреагують саме ці пацієнти з цією однаковою, але такою різною хворобою? Я відчував, що маю бути вкрай обережним. Можливо, леводопа активізує неврологічні проблеми, з якими ці пацієнти стикались у перші роки недуги, коли паркінсонізм ще не закував їх у свої пута?

У 1967 році я не без тривоги звернувся до Управління боротьби з наркотиками за спеціальною дозвільною ліцензією на використання леводопи, що тоді ще була експериментальним препаратом. Дозвіл було надано за кілька місяців, а з низки інших причин я лише у березні 1969 року розпочав засноване на подвійному сліпому методі[203] дослідження за участю шести пацієнтів. Половина з них вживали плацебо, проте ані вони, ані я не знали, хто отримує справжні пігулки.

За кілька тижнів в ефективності леводопи сумнівів не лишалося. Результати вражали. Судячи з того, що показник неефективності становив рівно 50 %, я міг припустити, що плацебо не мало жодного істотного ефекту. Я більше не міг без докорів сумління продовжувати терапію плацебо, але вирішив дати можливість спробувати лікування леводопою всім пацієнтам, які будуть до цього готові.[204]

Спершу майже всі пацієнти блискуче зреагували на препарат, того літа сталося дивовижне святкове «пробудження» — після десятиліть практично безживного існування вони кинулися у бурхливий вир життя.

Однак потім чи не у всіх почалися проблеми — виникли не лише специфічні «побічні ефекти» застосування леводопи, але і певні загальні проблеми: раптові й непередбачувані зміни реакції та надмірна чутливість до препарату. Деякі пацієнти реагували на леводопу по-різному під час кожного наступного вживання. Я пробував змінювати дози, ретельно титруючи їх, утім ці маніпуляції більше не мали ефекту — «система» немовби функціонувала сама по собі. Здавалося, що для багатьох пацієнтів просто не існує проміжного значення між нестачею і передозуванням леводопи.

Я думав про Майкла і його проблеми з транквілізаторами (що приглушували дофамінові системи, які активувала леводопа), намагаючись титрувати дози для власних пацієнтів, виявляючи невиправну обмеженість будь-якого суто терапевтичного чи медикаментозного підходу, коли йдеться про мозкові системи, що, вочевидь, втратили властиву їм гнучкість чи самостійність.[205]

Коли я був резидентом Каліфорнійського університету, неврологію і психіатрію було представлено як практично непов’язані між собою дисципліни. Та завершивши резидентуру і сповна зіткнувшись із реальністю під час роботи з пацієнтами, я часто виявляв, що маю бути рівною мірою не лише неврологом, а й психіатром. Я це дуже добре розумів, працюючи з пацієнтами, хворими на мігрені, а також надзвичайно гостро це усвідомив, зіткнувшись із пацієнтами з постенцефалітичним синдромом — їх спіткала сила-силенна розладів як «неврологічного», так і «психіатричного» характеру: паркінсонізм, міоклонія, хорея, тик, дивні манії, спонуки, нав’язливі ідеї, раптові «кризи» та неконтрольовані емоційні вибухи. Суто неврологічний або ж суто психіатричний підходи до таких пацієнтів завели б у нікуди — неврологію і психіатрію потрібно було поєднати.

У пацієнтів із постенцефалітичними синдромами на десятки років завмирали життєві процеси — пам’ять, сприйняття і свідомість. Тепер вони поверталися до життя, у них цілком відновлювалися свідомість і рухливість. Чи зможуть вони віднайти себе, як Ріп ван Вінкль,[206] у світі, що вже настільки просунувся вперед?

Коли я призначив цим пацієнтам леводопу, вони «пробудилися» не лише фізично, але й розумово, пізнавально та емоційно. Таке всеосяжне пробудження чи пожвавлення відбувалося врозріз із уявленнями в царині нейроанатомії 1960-х, що розглядала рухову, розумову та емоційну діяльність у контексті цілком окремих і непов’язаних між собою ділянок мозку. Мій внутрішній дослідник, спираючись на ці уявлення, переконував: «Цього не може бути. Таке „пробудження“ неможливе».

Але очевидно саме це і відбувалося.

В Управлінні боротьби з наркотиками вимагали, щоб я заповнював стандартні відомості про симптоматику та реакцію на ліки, але усе, що відбувалося, було настільки складним (і в неврологічному, і в суто людському вимірах), що ці відомості зовсім не відповідали дійсності, яку я спостерігав. Тому відчував потребу вести щоденники й детально нотувати всі процеси, як це робив дехто з пацієнтів. Я почав носити з собою магнітофон і фотоапарат, а пізніше — маленьку кінокамеру «Супер 8», оскільки розумів: те, що я спостерігаю, можливо, більше ніколи мені не трапиться, тож потреба у візуальній фіксації була вкрай важливою.