Розділ «Питання ідентичності»

Колін видав книгу в листопаді 1985 року, всього за шість місяців після завершення рукопису. Американське видання побачило світ у січні 1986-го зі скромним початковим накладом у 15 тисяч примірників.

«Нога» продавалася не надто добре, і ніхто не очікував, що книга неврологічних історій матиме комерційний успіх. Однак за кілька тижнів «Самміту» довелося випустити ще один наклад, а згодом — ще один. Поголос про книгу ширився, збільшуючи її популярність, й у квітні вона абсолютно неочікувано увійшла до списку бестселерів «Нью-Йорк таймс». Я гадав, що це якась помилка чи тимчасовий сплеск, але книга трималася у списку бестселерів упродовж двадцяти шести тижнів.

Найбільше схвилювало й здивувало мене навіть не те, що книга стала «бестселером», а потік листів до мене після її виходу. Багато хто з дописувачів зіткнувся з проблемами, які я змалював у «Капелюсі» — розлад сприйняття облич, музичні галюцинації тощо, — про які, однак, вони не зізнавалися нікому, а подекуди навіть і самим собі. Інші ж запитували про людей, яких я описав.

«Як там Джиммі, заблукалий мореплавець? — писали вони. — Передавайте йому привіт і найкращі побажання». Для них Джиммі, як і багато інших персонажів книги, існував насправді. Правдивість ситуацій і боротьби цих людей зворушувала серця й розум багатьох читачів. Вони могли уявити себе на місці Джиммі тоді, як гранично скрутне становище пацієнтів у «Пробудженнях» було практично нереально уявити навіть найспівчутливішим читачам.

Деякі оглядачі вважали, що я спеціалізуюся на «химерному» й «екзотичному», але я мав протилежну думку. Я розглядав ці історії хвороб як «типові» — мені дуже подобався вислів Вітґенштайна[259] про те, що книга має складатися з прикладів — і мав надію, що, можливо, змальовуючи стани виняткової тяжкості, можна не лише описати досвід людини з неврологічним захворюванням і його наслідки, а й пролити світло на ключі й, можливо, неочікувані аспекти будови й функціонування мозку.

Хоча після публікації «Пробуджень» Джонатан Міллер і сказав мені: «Тепер ти — зірка», насправді це було не так. «Пробудження» отримали літературну премію і схвалення в Англії, проте їх заледве помітили у Сполучених Штатах (книга мала лише одну рецензію від Пітера Прескотта у «Ньюзвік»). А після того, як «Капелюх» неочікувано здобув славу, я став відомим громадськості, хотів того чи ні.

Звичайно, це мало певні переваги. Раптом виявилося, що у мене є зв’язок із величезною кількістю людей. Я мав повноваження, щоб допомагати, проте у моїх можливостях було й нашкодити. Я більше не міг писати анонімно. Коли ж писав «Мігрень», «Пробудження» і «Ногу», я насправді не думав про читацьку публіку. А тепер певною мірою відчув відповідальність.

Раніше я час від часу виступав із публічними лекціями, проте після виходу «Капелюха» на мене посипалися запрошення на виступи найрізноманітнішого штибу. Так чи інакше, але з виходом у світ «Капелюха» я став публічною особою попри те, що за суттю своєю є самітником і насмілююся вірити в те, що найкраща, принаймні найбільш творча частина мене самотня. Відлюдності, творчої відлюдності тепер досягти було важко.

Однак колеги-неврологи і далі погордливо трималися на віддалі. Тепер, як мені здавалося, до цього додалася ще й певна підозрілість. Імовірно, вони вирішили, що я вважав себе «популярним» письменником, а якщо хтось стає популярним, то його в силу самого цього факту не варто сприймати серйозно. Це було зовсім не так, і деякі колеги сприймали «Капелюх» як ґрунтовну, докладну збірку історій з неврологічної практики, написаних у прекрасній класичній оповідній манері. Але загалом у медичних колах і надалі було тихо.

У липні 1985 року, за кілька місяців до публікації «Капелюха», я відчув поновлення цікавості до синдрому Туретта. Упродовж кількох днів я списав думками ввесь записник, розуміючи, що з цього також може вийти ціла книга. Тоді я був в Англії, і цей потік ідей та збудження досяг апогею, коли вже летів назад до Нью-Йорка. Після мого повернення ці плани на день-два було перервано — поштар приніс до мого будиночка на Сіті-Айленді пакунок із The «Нью-Йорк рев’ю оф букс». Це була історія глухих і мови жестів Гарлана Лейна «Коли розум чує». Боб Сільверс цікавився, чи не хочу я написати на неї рецензію. «Ви ніколи серйозно не замислювалися над мовою, — писав Боб. — Ця книга змусить вас це зробити». Я не був певен, що хочу відволікатися від книги про синдром Туретта, яку задумав написати. Спершу я планував розпочати її після зустрічі з Реєм у 1971 році, але цей задум було зруйновано спочатку травмою ноги, а тоді тяганиною з Джоном. Тепер же побоювався, що початок роботи над книгою знову відтягнеться, однак праця Гарлана Лейна водночас захопила й шокувала мене. У ній розповідалося про глухих: їхню унікальну, багату культуру, засновану на мові жестів, а також про безперервні дискусії щодо того, чи варто глухих людей навчати власної мови жестів чи залучати до «читання з губ», що часто є тяжким рішенням для людей, глухих від народження.

Раніше мої зацікавлення поставали з власного клінічного досвіду, але тепер я усвідомив, що практично проти своєї волі втягуюся у дослідження історії та культури глухих і природи мови жестів — сфер, у яких досвіду в мене не було. Проте я відвідав кілька місцевих шкіл для глухих, де познайомився із дітьми. А також, надихнувшись книгою Нори Еллен Ґроус «Тут всі говорять мовою жестів», відвідав містечко на Мартас-Він’ярд, де століття тому майже чверть населення страждала на спадкову глухоту. Тут глухих людей сприймали не як «глухих», а просто як фермерів, учнів, учителів, сестер, братів, дядьків і тіток.

До 1985 року в містечку вже не було глухих, але старші люди з добрим слухом ще мали яскраві спогади про глухих родичів і сусідів, а також часом послуговувалися мовою жестів між собою. Із плином часу уся громада засвоїла одну мову: і глухі, і ті, хто має слух, могли вільно спілкуватися жестами. Я ніколи особливо не замислювався над темою культурних особливостей, тож мене вразила сама ідея, як уся громада може таким чином пристосуватися до певних умов.

Коли я відвідав Ґаллодетський університет у Вашингтоні (єдиний університет у світі для глухих і людей з вадами слуху) і говорив там про «людей з вадами слуху», один із глухих студентів жестами запитав: «А чому ви не розглядаєте себе як людину з вадами жестів?».[260] Це був дуже цікавий поворот, оскільки в університеті навчалися сотні студентів, які спілкувалися за допомогою жестів, а я був серед них глухим — не міг ані щось зрозуміти, ані щось повідомити, окрім як з допомогою перекладача. Мене все глибше й глибше захоплювала культура глухих, і невелика рецензія на книгу зросла до обсягів більш особистого есею.

Гадаю, на цьому й завершилося моє занурення у світ глухих — коротка, але захоплива подорож.

Якось улітку 1986 року мені зателефонував молодий фотограф Ловелл Гендлер. Він користувався спеціальною стробоскопічною технікою для зйомки людей із синдромом Туретта у моменти посеред тиків. Гендлер цікавився, чи може показати мені зразки своїх робіт. Ловелл має особливе розуміння цієї теми, оскільки сам хворіє на синдром Туретта. Тиждень тому ми зустрілися. Зроблені ним портрети мене вразили, і ми розпочали обговорювати питання можливої співпраці, в рамках якої могли б подорожувати країною, зустрічаючись з іншими людьми із синдромом Туретта, документуючи їхні життя у текстовому вигляді та фотографіях.

Ми обоє чули зворушливі розповіді про спільноту менонітів у маленькому містечку в Альберті з надзвичайним скупченням людей із синдромом Туретта. Роджер Керлан і Пітер Комо, неврологи з Рочестера, кілька разів відвідували Ла Крет, щоб накреслити карту генетичного розподілу синдрому, і деякі люди у спільноті почали жартома називати містечко Туреттвіллем. Проте на той момент у Ла Креті детально не вивчали окремих осіб і того, як це — мати синдром Туретта у такому згуртованому релігійному товаристві.

Ловелл здійснив підготовчу поїздку до Ла Крету, і ми почали планувати тривалішу експедицію. Ми потребували підтримки у сплаті подорожі й обробці значної частини плівки. Я подався на грант Фонду Ґуґґенгайма[261] з пропозицією дослідити «нейроантропологію» синдрому Туретта і виграв грант на 30 тисяч доларів. Ловелл отримав комісійну винагороду від журналу «Лайф», який тоді ще процвітав і славився своєю фотожурналістикою.

До літа 1987 року приготування до поїздки було завершено. Ловелл був навантажений фотоапаратами й додатковими об’єктивами, я ж просто взяв традиційні записники й ручки. Поїздка до Ла Крету була багато в чому незвичайною і розширювала мої уявлення про розмах синдрому Туретта й реакції людей на нього. Це також сповнювало мене відчуттям того, наскільки сильно синдром Туретта, попри своє неврологічне походження, може видозмінюватися залежно від оточення і культури — у цьому випадку це була глибоко чуйна релігійна спільнота, в якій синдром Туретта сприймали як волю Божу. Нам було цікаво, яким буде життя із синдромом у набагато терплячішому середовищі. Для того, щоб це з’ясувати, ми вирішили поїхати до Амстердама.[262]

На шляху до Амстердама ми з Ловеллом зупинилися в Лондоні, почасти тому, що я хотів зустрітися з батьком (йому було вже дев’яносто два), і почасти через те, що «Капелюх» саме вийшов друком у м’якій обкладинці, а у Всесвітній службі BBC мене попросили розповісти про синдром Туретта. Після інтерв’ю мене мало забрати до готелю таксі, за кермом якого був найнезвичайніший водій, якого мені лише доводилося бачити. Він смикався, судомно здригався, гаркав, лаявся; коли загорілося червоне світло, вискочив із машини, стрибнув на капот і вскочив назад на сидіння водія, перш ніж світлофор загорівся зеленим. Я був вражений — як же розумно вчинили у видавництві чи то на радіостанції, знаючи, що я говоритиму про синдром Туретта — вони обрали такого надзвичайного водія-туреттика, який забиратиме мене назад! Водночас я був спантеличеним. Водій нічого не сказав, хоча, вочевидь, мав знати, що його послугами скористалися через мою особливу зацікавленість синдромом Туретта. Перші кілька хвилин я теж мовчав, а тоді нерішуче поцікавився, як довго у нього триває цей стан.

— Що ви маєте на увазі — «стан»? — гнівно перепитав він. — Я не маю ніякого «стану»!