Розділ «Пробудження»

Дехто з пацієнтів більшу частину дня спав, проте вночі не стуляв очей — а це означало, що я теж повинен мати 24-годинний графік. Це призводило до депривації сну, але сповнювало мене відчуттям близькості з пацієнтами, даючи можливість під час нічного чергування бути доступним для виклику всім п’яти сотням пацієнтів у Бет-Авраамі. Бувало, що лікарю на цій посаді доводилося рятувати одного пацієнта з гострою серцевою недостатністю, відправляти іншого до відділення невідкладної допомоги або ж робити запит на розтин, якщо пацієнт помирав. Як правило, у нічні зміни працювали різні лікарі, однак я гадав, що можу працювати так на постійній основі, тож добровільно на це зголошувався.

Керівництву Бет-Аврааму припала до душі ця ідея і за дуже символічну плату мені запропонували помешкання у будинку по сусідству з лікарнею — зазвичай у ньому зупинялися чергові лікарі. Це задовольнило усіх: більшість лікарів терпіти не могли чергувати, а я був радий з того, що тепер мав квартиру, завжди відчинену для моїх пацієнтів. Співробітники лікарні — психологи, соціальні працівники, психотерапевти, логопеди, музичні терапевти — частенько заглядали до мене поговорити про пацієнтів. Майже щодня відбувалися захопливі й плідні обговорення того, наскільки безпрецедентні події розгортаються перед нами, вимагаючи безпрецедентних підходів.

Джеймс Пердон Мартін, знаменитий невролог із Лондона, який вирішив після виходу на пенсію присвятити себе спостереженням і роботі з пацієнтами із постенцефалітичними синдромами у лікарні «Гайлендз», у 1967 році опублікував визначну працю про рівновагу й порушення постави у хворих. У вересні 1969 року він спеціально відвідав Нью-Йорк, щоб побачити моїх пацієнтів. Це, вочевидь, було для нього нелегко, оскільки тоді йому було вже за сімдесят. Його вразили пацієнти, які вживають леводопу, і, за його словами, він нічого подібного не бачив від часів епідемії п’ятдесят років тому. «Ви мусите все дуже докладно описати», — наполягав він.

У 1970 році я розпочав писати про пацієнтів із постенцефалітичними синдромами у своїй улюбленій формі — листі до редакції. За тиждень уже надіслав чотири листи до редакції «Лансет»,[207] і їх одразу ж взяли для публікації. Проте мій шеф, головний лікар Бет-Аврааму, не схвалив цього кроку. Він сказав: «Чому ви публікуєте це в Англії? Ви в Америці, тож мали б написати щось для The Journal of the American Medical Association(JAMA).[208] Не ці листи про окремих пацієнтів, а статистичний огляд про кожного хворого і динаміку перебігу їхнього захворювання».

Улітку 1970 року в листі до JAMA я розповів про результати спостережень над шістдесятьма своїми пацієнтами, які упродовж року вживали леводопу. Я виявив, що майже для всіх спершу було характерним покращення, проте рано чи пізно практично кожен пацієнт виходив з-під контролю, заглиблюючись у заплутані, часом дивні й непередбачувані стани. Я писав, що це не можна розглядати як «побічні ефекти», але варто брати до уваги як невід’ємні частини результату в процесі розвитку.

JAMA опублікував мого листа, та якщо у відповідь на листи до «Лансета» я отримав чимало схвальних відгуків від колег, то цей, надрукований у JAMA, зустріли прохолодною, досить некомфортною тишею.

Мовчанку було порушено кілька місяців по тому, коли у жовтневому випуску JAMA всю рубрику для написання листів заповнили надзвичайно критичні й часом розлючені коментарі колег. Кого лише серед них не було! Здебільшого писали: «Сакс із глузду з’їхав. Ми самі працювали з десятками пацієнтів, але жодного разу ні з чим подібним не стикалися». Один із нью-йоркських колег сказав, що більше сотні його хворих на паркінсонізм вживали леводопу, однак він жодного разу не бачив такої складної реакції, що я описав. Я відписав йому: «Шановний докторе М., п’ятнадцятеро з цих хворих тепер перебувають під моїм наглядом у Бет-Авраамі. Чи не хотіли б ви навідатися до них і подивитися, як у них справи зараз?». Відповіді я не отримав.

Мені здавалося, що деякі колеги намагалися применшити певні негативні наслідки, що викликає леводопа. В одному з листів ішлося про те, що навіть якщо описуване мною — правда, мені не слід було цього публікувати, оскільки це «негативно відіб’ється на атмосфері оптимізму, необхідній для сприйняття леводопи, що сприятиме лікуванню».

На мою думку, з боку JAMA було нечесно публікувати такі напади, не даючи мені можливості відповісти на них у тому ж випуску. Я мав чітко прояснити, що пацієнти з постенцефалітичним синдромом є надзвичайно чутливими, і саме тому вони реагують на леводопу значно швидше й гостріше, аніж пацієнти зі звичайною Паркінсоновою хворобою. Відповідно, у моїх хворих такі впливи препарату проявлялися за кілька тижнів чи навіть днів, тоді як мої колеги, які займалися лікуванням хвороби Паркінсона, не спостерігали жодних змін роками.

Утім були й глибші проблеми. У листі до JAMA я не лише піддав сумніву те, що раніше здавалося надзвичайно простим: давати хворим ліки й контролювати реакцію на них — я посіяв сумнів у самій можливості прогнозування. Я постановив, що непередбачувані обставини неодмінно, неминуче випливатимуть під час подальшого призначення леводопи.

Я розумів, що мені відкривається рідкісна можливість, усвідомлював, що маю чим поділитися зі світом, проте не бачив шляхів для того, щоб висловитися, щоб залишатися вірним своєму досвіду без утрати авторитету як автора у медичних джерелах чи визнання серед колег. Найгостріше я це відчув, коли мого довгого листа про постенцефалітичних хворих і їхні реакції на леводопу відхилили у «Брейн»[209] — найстарішому й найповажнішому неврологічному часописі.

Коли у 1958 році я навчався на медичному факультеті, до Лондона приїздив знаний радянський нейропсихолог О. Р. Лурія,[210] щоб прочитати лекцію про розвиток мовлення у близнят. Він поєднав наукове спостереження, теоретичне підґрунтя і людську теплоту — це стало для мене справжнім відкриттям.

У 1966 році, прибувши до Нью-Йорка, я прочитав дві його праці: «Вищі кіркові функції людини» та «Людський мозок і психічні процеси». Остання з них містила повні описи історій хвороб пацієнтів із ушкодженнями лобних доль, і вона сповнила мене захватом.[211]

У 1968 році я прочитав «Розум мнемоніста». Упродовж перших тридцяти сторінок думав, що це роман, але потім зрозумів, що це насправді історія хвороби — найглибша та найдокладніша історія хвороби, яку мені тільки доводилося читати, історія хвороби з драматичною силою, атмосферою і будовою, як у романі.

Лурія здобув світову славу як засновник нейропсихології. Проте він вважав, що його описи історій хвороб окремих людей мають не менше значення, аніж видатні трактати з нейропсихології. Його прагнення поєднати класичне й романтичне, науку й оповідь стало моїм власним, а його «маленька книжечка» (як він її називав «Розум мнемоніста», налічує всього сто шістдесят невеликих сторінок) змінила напрямок і акценти мого життя, послуживши взірцем не лише під час написання «Пробуджень», але й усіх інших праць, які я збирався створити.

Улітку 1969 року (тоді я працював по вісімнадцять годин на добу з постенцефалітичними хворими) я, перебуваючи у стані виснаження та збудження, вирвався до Лондона. Я провів півтора місяця у домі батьків, де написав перші дев’ять історій «Пробуджень». Коли я запропонував цю працю видавцям у  Faber & Faber, вони відповіли, що не зацікавлені.

Крім того, я створив рукопис на 40 тисяч слів про постенцефалітичні судомні скорочення та поведінкові реакції, а також планував трактат з назвою «Підкіркові функції людини» — додаток до «Вищих кіркових функцій людини» Лурії. Ці праці у видавництві також відхилили.

Коли у 1966 році я вперше потрапив до Бет-Аврааму, там, на додачу до вісімдесяти з гаком хворих із постенцефалітичними синдромами, проживали сотні інших пацієнтів із іншими неврологічними недугами: молодші — з бічним аміотрофічним склерозом, сирінґомієлією, хворобою Шарко-Марі-Тута тощо; старші — з хворобою Паркінсона, паралічами, пухлинами головного мозку чи старечим слабоумством (тоді термін «хвороба Альцгеймера» застосовували лише до поодиноких пацієнтів у стані, що передував старечому слабоумству).

Голова неврологічного відділення в Коледжі Ейнштейна попросив мене на прикладі цих унікальних хворих прочитати студентам вступ до неврології. Я проводив заняття для групи з восьми-дев’яти спудеїв — тих, хто мав особливий інтерес до неврології та міг упродовж двох місяців приходити щоп’ятниці по обіді (також були заняття і в інші дні для ортодоксальних євреїв, які не могли їх відвідувати у п’ятницю). Студенти не лише вивчали неврологічні розлади, але й дізнавалися, що означає поміщення до спеціалізованої лікарні й життя з хронічною непрацездатністю. Ми тиждень за тижнем просувалися на все вищі рівні — від захворювань периферійної нервової системи та спинного мозку до хвороб стовбура мозку й мозочка, а далі — до рухових розладів і нарешті до розладів сприйняття, мовлення, мислення й розсудливості.

Ми завжди починали з навчання біля ліжок хворих: збиралися довкола, щоб скласти уявлення про історію хвороби, поставити необхідні запитання та провести огляд. Я перебував поруч, переважно не втручаючись, проте стежачи за тим, щоб до пацієнта завжди ставилися ввічливо, уважно і з повагою.