Розділ «Пробудження»

На початку 1970 року «Лансет» опублікував чотири мої листи до редакції про пацієнтів із постенцефалітичними синдромами та їхні реакції на леводопу. Я гадав, що їх прочитають лише колеги-лікарі, й був приголомшений, коли через місяць сестра Роуз Р., однієї з пацієнток, продемонструвала мені примірник нью-йоркської «Дейлі ньюз», що передрукувала, до того ж, виділила, один із моїх листів, давши йому заголовок.

«Оце і є ваша лікарська таємниця?» — обурювалася вона, розмахуючи переді мною газетою. Попри те, що з опису пацієнтку міг упізнати лише близький друг або родич, я був шокований не менше за неї — мені й на думку не спадало, що «Лансет» може передати статтю новинній агенції. Я гадав, що вузькоспеціалізовані тексти мають дуже обмежене коло поширення і аж ніяк не можуть потрапити до широкого загалу.

У середині 1960-х я писав до низки дещо спеціалізованіших журналів на кшталт «Ньюролоджі» й «Акта Ньюропатолоджіка», і жодного витоку інформації до новинних агенцій не було. Але тепер, із «пробудженнями» моїх пацієнтів я виходив на значно ширшу арену, і це підводило мене до надзвичайно делікатної, часом неоднозначної сфери — межі між тим, що можна і що не можна розповідати.

Звісно ж, я не міг написати «Пробудження» без дозволу й підтримки самих пацієнтів, яких гнітило відчуття, що суспільство виштовхало їх за свої межі, що їх відкинули, про них забули, тому вони хотіли, щоб їхні історії були розказані. Однак після випадку з «Дейлі ньюз» уже мав сумніви, чи варто видавати книгу у Сполучених Штатах. Проте одна з пацієнток якимось чином дізналася про публікацію в Англії й написала Коліну з проханням надіслати їй примірник. І тоді книгу було видано.

На відміну від «Мігрені», що отримала схвальні відгуки від рецензентів як із медичної сфери, так і з ширшого загалу, публікацію «Пробуджень» зустріли неоднозначно. Відгуки у пресі загалом були дуже позитивними. До того ж, у 1974 році книзі було присуджено Готорнденську премію — поважну нагороду «за найкращий художній твір». (Я був у захваті, адже потрапив в один список із Робертом Ґрейвсом[228] і Ґремом Ґріном,[229] не кажучи вже про Джеймса Гілтона[230] із його «Втраченим горизонтом» — цю книгу я у дитинстві обожнював.)

Проте від колег-медиків не долинало ані звуку. Відгуків на книгу не було в жодному медичному журналі. Нарешті у січні 1974 року редактор часопису «Брітіш клінікал джорнал», що проіснував досить недовго, написав, що, на його думку, двома найдивнішими подіями попереднього року в Англії стали публікація «Пробуджень» і цілковита відсутність відгуків з боку медичних фахівців. Він назвав це «дивним професійним мутизмом[231]».[232]

Однак п’ять знаних письменників визнали «Пробудження» книгою року, і у грудні 1973-го Колін влаштував подвійну вечірку з нагоди виходу книги й Різдва. Туди прийшло багато людей, про яких я чув і якими захоплювався, проте ніколи не бачив і навіть не думав побачити. Тато, який лише почав оговтуватися після року жалоби за мамою і який так переживав через моє писання, також прийшов на вечірку і, побачивши стількох видатних людей, цілковито заспокоївся. Та й сам я, раніше будучи таким загубленим і невідомим, тепер почувався як шанована знаменитість. Джонатан Міллер, який також був присутній на вечірці, сказав: «Тепер ти — зірка».

А я навіть не знав, що це означає — такого мені раніше ніхто не говорив.

Одна з рецензій в Англії мене роздратувала, хоча й була багато у чому позитивною. Звичайно ж, у книзі я наділив пацієнтів різними псевдонімами, вигадав іншу назву й для Бет-Аврааму. Я назвав його Маунт-Кармель і розташував у вигаданому селищі Векслі-на-Гудзоні. Цей рецензент написав щось на кшталт: «Це прекрасна книга, а надто тому, що Сакс описує неіснуючих пацієнтів у неіснуючій лікарні з неіснуючою хворобою, оскільки у 1920-ті не було ніякої всесвітньої епідемії сонної хвороби». Я показав цю рецензію деяким пацієнтам, і багато з них відповіли: «Покажіть нас, інакше книзі так і не повірять».

Тож я поцікавився у всіх пацієнтів, як вони поставляться до документального опису. Пацієнти раніше заохочували мене до написання книги: «Так, дійте — розкажіть наші історії, а то про них так ніхто й не дізнається». А тепер говорили: «Дійте — зніміть нас на плівку. Дайте можливість нам говорити від себе».

Я не був певен, наскільки етично знімати своїх пацієнтів на відео. Усе, що відбувається між лікарем і пацієнтом, — конфіденційно, і навіть писати про це — певною мірою порушення цієї конфіденційності. Однак писання дає змогу змінювати імена, місця, деякі інші деталі. Натомість у документальній стрічці таке маскування неможливе: обличчя, голоси, справжні люди зі справжніми життями постають як на долоні.

Тому я мав деякі побоювання, але до мене звернулися кілька продюсерів документальних фільмів, та найбільше вразив один із них — Дункан Даллас із Йоркширського телебачення. Найсильніше враження на мене справило те, як у ньому поєднувалося наукове знання та відчуття людської натури. У вересні 1973 року Дункан відвідав Бет-Авраам і познайомився з усіма пацієнтами. Багатьох із них він упізнав, прочитавши до того їхні історії у «Пробудженнях». «Я вас знаю, — казав він кільком із них. — Я відчуваю, що раніше вас зустрічав».

Також він поцікавився: «А де музичний терапевт? Як на мене, вона тут найважливіша людина». Ішлося про Кітті Стайлз, надзвичайно талановитого фахівця з музикотерапії. Як на ті часи, мати музичного терапевта було вкрай незвично — якщо хтось і розглядав терапію музикою всерйоз, то впливи її оцінювали як побічні. Проте Кітті, яка працювала у Бет-Авраамі з початку 1950-х, знала, що всі пацієнти можуть чутливо реагувати на музику, і навіть хворі з постенцефалітичними розладами, які часто нездатні здійснювати свідомі рухи, можуть несвідомо рухатися в ритм, як усі ми.[233]

Майже всі пацієнти пройнялися симпатією до Дункана: вони зрозуміли, що він покаже їхні історії об’єктивно, розважливо й зі співчуттям, не переводячи їхні життя у суто медичну чи суто почуттєву площину. Зауваживши, наскільки швидко між ними виникло взаємне розуміння та повага, я погодився на зйомку, і наступного місяця Дункан прибув зі знімальною групою. Звичайно, деякі пацієнти не захотіли потрапляти у кадр, проте більшість вважали, що це важливо — показати себе як людей, які змушені були покинути домівку й жити у дуже дивному світі.

Дункан додав до стрічки деякі фрагменти, які я назнімав на «Супер 8» у 1969 році, що демонструють «пробудження» пацієнтів після вживання леводопи, а також про те, які на них згодом чекали страждання. Ще він додав зворушливі інтерв’ю, де пацієнти згадували про ці події й описували, як вони живуть зараз, після такого тривалого періоду життя поза цим світом.

Документальний фільм за «Пробудженнями» показали по телебаченню в Англії на початку 1974 року. Це єдине документальне свідчення про останніх людей, які вціліли в забутій епідемії; про те, як новий препарат змінив їхнє життя; про те, наскільки сильно вони були людьми упродовж усіх лихих пригод свого життя.